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Utiliser FilHarmonie,
« c'est créer l'ordre derrière la confusion »

L'utilisateur :

Théo, 13 ans, autiste "type Asperger"

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Je m’appelle B, et j’ai bientôt 18 ans. Je suis autiste, mais je vais au lycée malgré tout. Mes parents ne veulent pas que je m’éloigne trop d’eux parce qu’ils disent qu’ils seraient inconscients s’ils me laissaient aller seul.

Pourtant, j’aime bien me promener, prendre le tramway, et même aller faire les boutiques (de jeux vidéos, parce que je n’ai aucun gout pour mes habits, et déteste faire des essayages).

Depuis que j’utilise FilHarmonie sur mon téléphone, je peux partir de la maison faire de petites balades, j’aime bien voir mon planning, et j’adore les couleurs. Parfois, je regarde ce que j’ai déjà fait dans la journée, je vérifie que je n’ai pas de rouge (qui signifie que j’aurai oublié de faire quelque chose). Alors je suis très content !

L'utilisateur :

Jocelyne, 51 ans, maladie d'Alzheimer.

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Je suis ce qu’on appelle une « jeune » Alzheimer puisque j’ai été diagnostiquée très tôt. J’ai participé aux protocoles de tests FilHarmonie,  mes problèmes de mémoire ne me permettant pas toujours de me débrouiller seule.

J’ai un caractère qui m’oblige à me dépasser, et j’avais dès les premiers instants décidé que je ferai tout moi-même : entrer les objectifs sur l’agenda via internet et utiliser le téléphone.

Il m’a fallu un peu de temps pour bien m’habituer, le plus difficile je crois étant de bien savoir décomposer les taches. C’est au fur et à mesure de l’utilisation que j’ai compris ce qui me convenait vraiment et comment organiser mon nouvel agenda.

A partir de ce moment,  je me suis rendue compte que je pouvais réaliser beaucoup de choses de la vie quotidienne sans avoir derrière moi quelqu’un qui m’encourage à le faire, et ça, c’est très important pour moi, je dirai même que ça m’a permis de retrouver mon intimité.

Mon conjoint est rassuré, car il est toujours en lien avec moi, il est prévenu en cas de problème. Moi aussi je suis soulagée, je sais que si en chemin, je ne me rappelle plus de quoi que ce soit, FilHarmonie me rappelle mes objectifs, ma route, mes horaires.

Je pense que ce support peut faire gagner du temps sur la maladie. Il me soutient dans mon autonomie et m’oblige à faire l’effort de m’organiser seule. Quand je suis trop fatiguée, je téléphone à ma fille qui me rajoute les rendez-vous sur mon agenda, j’ai donc la possibilité aussi de me faire aider.

Pour tout vous dire, je n’ai pas envie de me passer de cet outil !

Le référent :

Lorsqu’il nous a été proposé de participer au test « Filharmonie » j’ai été tout de suite séduite par ce projet. Pourquoi ?

D’une part, nous était proposé un nouvel « outil » permettant à mon mari, et à toute personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou apparentée, de conserver leur autonomie le plus longtemps possible ;

D’autre part nous allions pouvoir vivre cette « aventure » ensemble, moi-même devenant personne « référent » de l’utilisateur, en l’occurrence mon mari.

Pour moi, la mise en place de Filharmonie via internet m’a été facilitée par l’accompagnement toujours calme et souriant de la personne responsable des tests, allié à une grande disponibilité.

J’étais tellement passionnée que j’en devenais exigeante avec mon conjoint quant à l’utilisation de son téléphone Filharmonie !!! J’étais pressée …et j’avais tort !! Aujourd’hui, après plusieurs mois d’utilisation, je vous partage mes réflexions de « référent » :

 Je pense qu’il est très important, voire primordial, que le référent respecte le rythme de celui ou celle qu’il accompagne, tant dans l’apprentissage de l’utilisation du téléphone que dans la gestion de ses besoins quotidiens. En effet, la place du référent ne se résume pas à entrer les informations sur l’ordinateur. Certes cette tâche est nécessaire, mais elle doit être faite, dans la mesure du possible, avec l’utilisateur : pour cela il est nécessaire, voire indispensable, d’échanger avec lui pour choisir les tâches, rendez-vous, à entrer sur son agenda, et pour lesquels il sent le besoin d’être aidé.

Le référent doit prêter attention à ce que l’utilisateur, en aucun moment, ne vive l’utilisation de Filharmonie comme une ingérence  dans sa vie, comme une main mise sur lui-même. Ce serait passer à côté de la richesse de ce nouvel « outil », véritable relation d’aide innovante.

En conclusion je dirai que toute personne à l’aise avec un ordinateur peut devenir « référent » mais sans jamais perdre de vue celui ou celle qu’il accompagne, dans le respect et la discrétion.

A ce jour, mon mari et moi poursuivons notre « aventure Filharmonie » avec sérénité et conviction, et souhaitons que beaucoup de personnes puissent  vivre la même expérience que nous.                     

Le professionnel :

Témoignage d'une ergothérapeute et d'une neuropsychologue, concernant l'utilisation du téléphone filHarmonie par une jeune fille présentant des troubles de la mémoire et de l'orientation spatiale.

Ce projet « Téléphone FilHarmonie » nous a intéressé pour plusieurs raisons :
  • outil de compensation polyvalent destiné à une meilleure autonomie,
  • aux fonctions multiples : agenda, géo-localisation et guidage « intelligent », paramétrage de l’agenda avec plusieurs rappels et tâches associées,
  • visant la sécurité de la personne (mode SOS : relation directe avec le référent),
  • garantissant un lien continu avec l’entourage proche ou professionnel.
Résultats de l'essai du téléphone :

Du côté de l'utilisatrice :
  • Cet outil lui a permis de repérer et de s’appuyer sur ses propres capacités.
  • A acquis plus de confiance en elle, ce qui lui a offert plus d’occasions d’agir et surtout de « oser faire ».
Du côté des professionnels :
  • Démarche intéressante et dynamique pour la personne accompagnée.
  • Outil pertinent pour la compensation des troubles de mémoire, d’organisation et d’orientation spatio-temporelle dans la vie quotidienne.
  • Outil de compensation innovant et non stigmatisant.
  • Au final pour une utilisation optimale, il nous paraît important d’accompagner la personne dans un premier temps pour qu’elle s’approprie pleinement cet outil,  puis de mettre en place des relais avec l’entourage proche et présent au quotidien (famille, auxiliaires de vie…), si besoin.

Reportage :

Reportage au cours de la journée Alzheimer sur France 2 et France 5.